Lotte Heise: Du skal være klar til krig

I de tre et halvt år Lotte Heise har boet sammen med sin handicappede mor, har hun kæmpet med kommuner og sundhedsvæsen for at få den hjælp, moren havde krav på. Lotte Heise troede, systemet var til for at hjælpe borgeren, men der tog hun gruelig fejl

Lotte Heise har levet med sin syge mor i 3 år

Lotte Heises mor Inge var en stærk og usædvanlig skarp og aktiv pensionist på 75, da verden, som hun kendte den, gik under.
”Før gik hun tur i skoven tre-fire gange om ugen, arbejdede i den lokale biograf i Hvalsø som frivillig, kørte en bridgeklub og tre litteraturklubber og rejste ofte til Berlin, Wien eller Hamburg for at høre opera og koncerter uden at bekymre sig over, at hun skulle op klokken fire om natten for at nå et fly, hun havde fundet billigt på nettet,” fortæller Lotte Heise.

Blodprop behandlet for sent

Men en dag i februar i 2011 blev hun hasteindlagt på sygehuset i Roskilde, og det gik galt helt fra starten. Hun kom ind om eftermiddagen, og der var to muligheder: hun havde fået enten en blodprop eller en hjerneblødning. Det kan være svært at skelne, og af hensyn til behandlingen skal det afklares hurtigt. Hvis det er en blodprop har man akut brug for blodfortyndende medicin, men hvis det er en hjerneblødning, kan den medicin være dødelig. En scanning kan afgøre det, men først ved 21-tiden om aftenen – og først da Lotte Heise havde talt med store bogstaver til en sygeplejerske – blev Inge sendt til scanning. Det var en blodprop, og hun fik blodfortyndende medicin. Men da var klokken 22, og det var for sent.

Mor havde mistet sit sprog

Hun var lammet i højre side, havde mistet sit sprog og havde svært ved at orientere sig. Hun overlevede, men var svært handicappet og ramt af ekspressiv afasi. Afasien betød, at hun kunne forstå, hvad man sagde til hende, men hun havde svært ved at tale og vanskeligt ved at finde de rigtige ord.
”Hvis hun var blevet undersøgt med det samme og havde fået den rigtige medicin hurtigere, ville hun ikke være blevet så handicappet. Det ved hun, det ved jeg, og det ved Roskilde Sygehus,” siger Lotte Heise.

Uværdigt plejehjem

Inge kom på plejehjem, og det var en katastrofe. Hun sad i kørestol og kunne ingenting selv. Hendes værelse var lille, mørkt og nusset. Atmosfæren var trist, maden elendig, og hun kunne kun få bad en gang om ugen.
”Lugten af tis og det, der er værre, af uvaskede gamle mennesker og af den mad, de får serveret, fik mig bogstavelig talt til at snappe efter vejret. Og jeg tænkte: Jeg kan ikke byde min seje og stolte mor at have så uværdig en tilværelse. Så vi tog en beslutning om, at hun flyttede sammen med mig og mine to drenge,” fortæller Lotte Heise.

Kommunen starter med at sige nej

Her startede så en veritabel krig med de kommunale myndigheder. Om talepædagog, hjemmehjælp, fysioterapi, transport med Flextrafik etc. Ydelser og hjælp, som Inge havde krav på.
”Det nytter ikke noget, at der sidder nogle – som oftest – kvinder bag nogle imaginære skranker og synes, de skal passe på kommunens penge, som om det var deres egne. De kæmper en blodig kamp for at undgå at give noget, man som borger rent faktisk er berettiget til. Og de visitatorer, de har! Jeg har mødt enkelte virkelig gode, men den første jeg mødte var et decideret røvhul, som elskede at sige nej til mig. For eksempel ville hun ikke bevilge rengøring.”

Lotte Heise oplever kulturen i det kommunale system, som om man i udgangspunktet skal starte med at sige nej.
”Man tror jo, at systemet er til for borgeren, at man møder mennesker, som er løsningsorienterede. Men det er lige omvendt. Man skal simpelthen trække de ting ud af dem, som man åbenlyst har krav på ifølge reglerne.

Det er jo vanvid. Nu er jeg skruet sådan sammen, at jeg sætter mig ind i tingene og ikke tager et nej for et nej, hvis jeg ved, det er forkert. Men det kan da ikke være rigtig, at det, man som handicappet får, direkte afhænger af, hvor stærke og ihærdige ens pårørende er.”

Tidrøvende kommunikation

Man skal også være opmærksom på, at kontakten til kommunen er en tidsrøver ud over al rimelighed.
”Kommunerne har meget travlt med, at vi som borgere skal kommunikere digitalt med dem, men de oplyser ingen mailadresser, så man kan ikke maile direkte til den person, man skal have fat i. I stedet er man nødt til at ringe, og den person, man skal tale med, er der aldrig. Telefontiden er mellem 8.30 og 9.30, og det er hele tiden sådan noget med: du er nummer 18 i køen, fuck dig! Det virker, som om de prøver at trætte en så meget, at man giver op,” siger Lotte Heise.

Mød patienterne i øjenhøjde

Både på sygehusene og i det kommunale undskylder man sig med nedskæringer, dårlige normeringer og mangel på personale. Det er selvfølgelig en del af virkeligheden, men Lotte Heise er ikke i tvivl om, at det kunne blive meget bedre set fra den syge og de pårørendes side.
”Som personale må man spørge sig selv: Hvad er det for et menneske, du har foran dig? Er det Inge Heise, som har ekspressiv afasi, og som taler dårligt men forstår alt? Eller er det en meget dement person, hvor spørgsmålet er, hvor meget tid man skal bruge på at finde ud af, hvad vedkommende vil, fordi hun sekundet efter har glemt, hvad hun ville?”

Fastfrosne arbejdsgange

En anden ting handler om arbejdsbeskrivelser.
”Hvorfor skal man partout bruge et drejetårn, der skal betjenes af to personer, hvis patienten faktisk selv kan hjælpe lidt til, når hun skal på toilettet? Det kunne min mor, og alligevel brugte de drejetårn til at løfte hende over på tønden. For mig at se handler det om at få flest mulig på lokum så ofte som mulig. Så må man bryde med vanetænkning og få gjort arbejdsgangene smartere,” siger Lotte Heise.

Da moren i øvrigt var færdig på toilettet var der lort op og ned af siderne, men de to sygeplejersker nægtede at gøre det rent med den børste, som stod lige ved siden af. Det var nemlig ikke deres job.

undefined

Det vigtigste for patienterne først

 

”Endelig skal man møde det enkelte menneske ved at se på, hvad hendes behov er. Min mor går enormt meget op i at bade. Det er en af de vigtigste ting for hendes personlige integritet – plus hendes tøj og tørklæder. For en anden er det vigtigste måske at få kage om eftermiddagen, eller at fjernsynet bliver tændt præcis kl. 19.05, fordi man skal se Aftenshowet. Det tager måske lidt ekstra tid i starten, men ikke på den lange bane, og du kan gøre tingene bedre og hurtigere, hvis du ser individet i stedet for en grå masse af gamle og idioter,” siger Lotte Heise, der oplevede en absurd situation, da hendes mor var indlagt på Marselisborg Hospital.

”Hvad er det for en stjernenar, der serverer klar suppe med glatte melboller for en dame, hvis mund er halvåben og hænger i den ene side?"

Til frokost sad der ved siden af hendes mor en ældre spinkel dame, som var ret diffus og med en mund, der hang i den ene side. En sygeplejerske spurgte, hvad hun ville spise og remsede fem retter op. Det var tydeligt at se, at hun bare skulle have noget mad, der var nemt at spise, stillet foran sig. Den ældre dame var meget træt, og da sygeplejersken gentog valgmulighederne for fjerde gang, sagde hun bare ja til den første mulighed.
”Hvad er det for en stjernenar, der serverer klar suppe med glatte melboller for en dame, hvis mund er halvåben og hænger i den ene side? I løbet af få minutter sejlede gulvet under hendes kørestol med suppe og boller, og der forestod en større rengøring. Det var ikke alene uværdigt for den gamle dame, personalet gjorde det også meget besværligt for dem selv. Det er ikke tid, de ansatte mangler, men omtanke. Der var tre personer til at servere mad og drikke til ni patienter. Jeg vil vove at påstå, jeg kunne gøre det alene på den halve tid – uden at ydmyge patienterne.”

Skaber et A- og B-hold 

Lotte Heise har på ingen måde fortrudt, at hun flyttede sammen med sin handicappede mor, for der har været utrolig mange glæder ved at være tæt på hende og se hende gøre små fremskridt hen ad vejen. Og mange af de glæder er beskrevet i hendes bog ’Selvfølgelig skal hun bo hos mig’. Men hun understreger, at man som pårørende skal tænke sig godt om, før man vælger den løsning, for det er en stor opgave, og man skal være indstillet på at føre krig på sin bofælles vegne.

”Man skal selv yde en kolossal indsats, men man skal vide, at man samtidig skal kæmpe for den ret som man har, til at få den relevante hjælp. Man skal kunne læse og sætte sig ind i, hvad man kan forlange og forvente af kommunen. Man skal ikke lade sig slå ud af elendig kommunikation eller den totale mangel på evne og lyst til at kommunikere med medborgerne, som man møder på sin vej rundt i de offentlige systemer,” forklarer Lotte Heise.

Men er vi der, at man kun får den handling, man er berettiget til, hvis man har stærke pårørende?

”Ja, man må desværre sige, at som systemet fungerer, så er der forskelsbehandling, og på den måde bliver de syge delt op i et A og et B-hold.”
Inge Heise flyttede i marts i år ind i en plejebolig i Kløckershave i Gentofte.

Lotte Heise

 foredragsholder, forfatter og radiovært - er født i 1959 i Nordsjælland.

Siden 2009: Ansat på DR. Har lavet musikprogrammet Lotte Heise – Helt klassisk og laver nu operaprogrammet Bravo – med Lotte Heise, der sendes på P2 lørdag kl. 18.03-19.20.

 

Hun har skrevet en stribe bøger, hvoraf nogle er baseret på hendes talkshows: Bare det var mig – rapport fra et omklædningsrum (1992), Hvorfor skal vi ikke tro, at vi er noget? (1994), Hvorfor er børn så besværlige? – om graviditet og småbørn (2000), Så er det sagt (2001), Kan du nå det? – overlevelsesguide for børnefamilier (2009), Lottes Operabog (2012) og den bog, hun netop nu er aktuel med: Selvfølgelig skal hun bo hos mig – om at bo med sin handicappede mor (2015).

Lotte Heise har to børn, tvillingerne Joachim og Christian på 18 år. De bor sammen i et hus i Egå i Aarhus. Hun har en kæreste, der bor i Ringsted.

 

 



Få de seneste artikler direkte i din indbakke