Det svære liv efter kræftoverlevelse

Omkring 250.000 danskere lever med en kræftdiagnose. Hidtidige undersøgelser tyder på, at mindst 25 procent efter raskmelding har fysiske, psykiske og sociale senfølger, som sundhedsvæsenet ved alt for lidt om

Det svære liv efter kræftoverlevelse

Jette Boje blev brystkræftpatient i 1995. Efter operation og strålebehandling lavede hun daglige øvelser, svømmede i varmtvandsbassin og fortsatte hverdagen hjemme og på job. Otte år senere fik hun kræft igen. Denne gang blev forløbet langt og kompliceret med flere operationer, kemo- og strålebehandlinger og antihormonel medicin, fulgt op af utallige kontrolbesøg og undersøgelser.

Siden 2003 har hun levet med svedeture, tørre blødende slimhinder, lymfeophobninger i armene, negleproblemer, ondt i skuldrene og udmattelse. Hun holder generne i ave ved hjælp af motion, lymfebehandlinger og optimisme tilsat en portion humor.

På vejen til at skabe et nyt liv på trods af disse belastninger, har hun savnet viden hos sagsbehandlere og forståelse på arbejdspladsen.

"Alt og alle er jo med dig, imens du er i behandling. Når du er færdig, er du på egen boldgade. På arbejde forventede de efter et stykke tid fuld speed igen. Jeg så jo frisk ud og fortalte ikke, hvor udmattet jeg faktisk var. Hold fast, så godt du kan – det er nok noget, der går over, sagde jeg til mig selv. Jeg ville jo helst være på A-holdet," fortæller Jette Boje.

Jette Boje måtte gå på førtidspension i 2008. Hun er en af de mange, der lever med senfølger efter kræftbehandling. Det præcise antal kender ingen, da det endnu ikke tilstrækkeligt undersøgt.

Læs mere: Sund livsstil giver bedre kræftoverlevelse

Pris for at blive rask

Senfølger hos kræftoverlevere er et bredt fænomen. De kan begrænse sig til en smule følelsesløshed, stramhed eller lidt ømhed. Eller være så invaliderede, at det er et fuldtidsarbejde at komme igennem en hverdag med fysiske øvelser og afspænding, aftaler og udgifter hos læge, fysioterapeut, psykolog, zoneterapeut og andre behandlere i forsøget på at afhjælpe skaderne. De, der ikke klarer smertehelvedet, vælger selvmordet som udvej.

Igennem de seneste to år har Foreningen for Kræftoverlevere med Senfølger under Kræftens Bekæmpelse sat fokus på problemet ved blandt andet at give ordet til kræftoverleverne. På www.cancer.dk/senfoelger fortæller de om usikkerhed, angst og en træthed, der er umulig at sove sig ud af. Om spændetrøjer af lymfevædske eller hårde, stramme muskler, der begrænser vejrtrækningen. Om smerter, der brænder eller stikker som glasskår. Om hedeture, svage ben og tinnitus. Senfølger kan vise sig op til flere år efter, at 'man er dømt rask', som en overlever udtrykker det groteske i at forlade sygehuset og føle sig mere syg end under kræftsygdommen.

Det danske sundhedssystem bekæmper kræftceller med operation, cellegift, stråler og antihormon-medicin. I denne krig imellem liv og død sker der civile tab i form af raske muskel-, sene-, nerve- og hjerneceller. Og nogle vender hjem med psykiske sår efter den rystende oplevelse, det er at blive betragtet som en diagnose og ikke et helt menneske.

De fysiske, psykiske og sociale smerter råber højt og tager sig ikke af, at de ikke er anerkendt og ej heller har fået en diagnose. I de seneste år er det stigende antal kræftpatienter og overlevere begyndt at opnå ørenlyd hos faggrupper og forskere, der interesserer sig for, hvordan kræftbehandlingen kan forbedres, så den ikke går ud over livskvaliteten. Og hvordan man i det offentlige social- og sundhedsvæsen får et tværfagligt samarbejde i gang, der kan brede et sikkerhedsnet ud under overleverne, når de vender tilbage til hverdagen.

Læs mere: Motion giver bedre kræftoverlevelse

Tilbage til livet

I år 2000 foreslog Sundhedsministeriet i en national kræftplan, at kræftbehandling skal omfatte rehabilitering. Så tidligt som muligt skal tilbydes: 'viden om konsekvenserne for patienten af den gennemlevede sygdom og behandling. Indsigt i handlemuligheder og psykosocial empati og støtte'. Under behandlingen på sygehuset, skal der lægges en en plan for tilbagevenden til hverdagen, familien og arbejdslivet.

Intentionerne var gode, men anerkendelsen af senfølgeproblemerne halter stadigvæk så langt bagefter, at de end ikke bliver nævnt til de regelmæssige kontrolbesøg. En netop offentliggjort evaluering af kontrolbesøg fra Kræftens Bekæmpelse viser et stort behov for information, vejledning og forebyggelse af senfølger.

Siden 2001 har foreningen kombineret videnskabelig forskning med livserfaringer på det fynske slot Dallund. På ugekurser for kræftoverlevere viser det sig, at ni ud af ti kursister ikke ved, at det er senfølger, de lider af. Når sammenhængen mellem senfølger og kræftbehandling går op for dem, og de bliver mødt dér, hvor de er med deres smerter, tager de hjem med et nyt og konstruktivt syn på muligheden for at skabe et meningsfuldt liv.

Anerkendelse forude

Efter mange års uvidenhed og tavshed om senfølger, er der håb for fremtidens overlevere om, at de efter raskmeldingen får opbakning og støtte på vejen tilbage til en ny hverdag.

I dag er det kommunernes opgave at tilbyde kræftrehabilitering. I 2008 inviterede Ringkøbing-Skjern kommune til konference om, hvordan man hjælper kræftpatienter tilbage til arbejdslivet. Som foregangskommune fortalte de om egne positive erfaringer med at samarbejde på tværs mellem afdelingerne i kommunen om den enkelte borger.

I et forsøgsprojekt i 2008 i Skive kommune interviewede kræftkonsulent Annie Lyngholm 38 borgere om deres situation som overlevere. Alle havde senfølger i en eller anden grad. Hun oplevede, at mange var i klemme, fordi generne er så individuelt forskellige og så usynlige for andre, at de falder udenfor de kasser og rammer, man normalt vurderer efter.

"De ønsker allermest, at nogen lytter uden at tænke på pengekasser og paragraffer," fortæller hun.

Flere store forskningsprojekter i senfølger er i gang eller på vej. I maj besluttede Kræftens Bekæmpelse at afsætte 15 millioner kroner til forskning, der skal skabe ny viden om senfølger og udvikle metoder til at afhjælpe dem.

På Rigshospitalet forventer forskere i nær fremtid at offentliggøre resultaterne af to store projekter. Blandt andet viser en omfattende undersøgelse af senfølger efter brystkræftoperationer, at kroniske smerter er et betydeligt problem på landsplan.

Den 22. april 2010 afholder Senfølgeforeningen en stor konference på Christiansborg for sammen med sygehusledelser, kommuner, Danske Regioner, Sundhedsstyrelsen, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, Kommunernes Landsforening og andre interesserede at sætte senfølger på den faglige og politiske dagsorden.

DE HYPPIGSTE SENFØLGEr

Angst – uforklarlig angst

• Depression – efter endt behandling

• Diarré eller forstoppelse – et meget stort problem for patienter, der har fået strålebehandling ved maveregionen.

• Eksistentielle problemer – manglende anerkendelse fra familien, arbejdsgiver og socialforvaltningen. Indre tomhed, skyld og skam, ensom, ked af det.

• Hedeture

• Hukommelses- og koncentrationsbesvær

• Kunstig overgangsalder

• Lymfeødem (væskeophobning)

• Nerveforstyrrelser (føleforstyrrelser)

• Nedsat muskelkræft og bevægelighed

• Påvirket eller ophørt sexliv

• Slimhindeproblemer

• Smerter – muskel- og ledsmerter som følge af nervepåvirkning eller i form af myrekryb i benene.

• Stikken og prikken i fingre og tæer

• Søvnproblemer

• Tandskader (stråler forårsager mundtørhed)

• Træthed

• Vandladningsproblemer

• Vejrtrækningsproblemer

• Vægtøgning eller vægttab

Senfølgerne er opstillet i alfabetisk orden og ikke udtryk for hyppighed eller betydning for borgeren.

Kilde: Kræftens Bekæmpelse 2007



Få de seneste artikler direkte i din indbakke