En længere rejse – Tilbage efter en transplantation

De fleste organmodtagere oplever, de har fået livet tilbage efter en transplantation, men det tager tid at vænne sig til at være rask. For Bettina, der forrige år fik en ny lunge, har tiden siden været præget af kampen med vanerne, små sejre, og taknemmelighed for den anonyme donor, der altid er med i tankerne

En længere rejse – Tilbage efter en transplantation

”Når jeg taber noget på gulvet, kan jeg stadig tage mig selv i at sparke det ind til siden. Det var det jeg plejede at gøre. Jeg kunne ikke bukke mig.”

Bettina Skaaning sidder i lejligheden i en af de nyligt opførte beboelsesejendomme i udkanten af Ørestaden i København, hvor hun bor sammen med sin 19-årige datter.
Forrige sommer fik Bettina, som den gang var 47, nemlig den nye lunge, der efter ti års stadig mere invaliderende sygdom nu igen har gjort hende i stand til at gøre de fleste af de helt almindelige ting, vi andre tager for givet. Så som at gå.

Men selv om kroppen kan igen, er der stadig vaner der hænger fast, og kampe at kæmpe.

”Hele det første år efter transplantationen tænkte jeg stadig på mig selv som syg,” fortæller Bettina. ”Det er først nu, jeg er nået dertil, hvor jeg forsøger at se mig selv som rask.”

Læs også: Sådan skal ventelisterne til transplantation kortes ned

Forandringen efter organtransplantation er et forløb

Det er en misforståelse, at man med det samme, man får en transplantation er er et nyt menneske. Det fortæller Anja Marie Bornø Jensen, som er antropolog og forsker i organdonation.
”Der har været en tendens til at se transplantation som sådan en forandring der sker, og bum, så er du et nyt og raskt menneske,” fortæller hun, ”men der er altså tale om en proces, hvor det at have fået et nyt organ kun er en del af en længere rejse.”

Især folk der har fået nye lunger har ofte været syge i mange år inden de bliver transplanterede. Det er selvfølgelig en stor forandring, og der er mange, der taler om det som om de har fået et nyt liv, eller et andet liv.

”Men selve transplantationen er en del af et meget langt sygdomsforløb, der ikke nødvendigvis er endt, fordi man er blevet transplanteret. Faktisk er der ingen af de organmodtagere, jeg har talt med, der beskriver sig selv som raske bagefter. Der er altid nogle konsekvenser ved det her kæmpestore indgreb,” fortæller Anja Marie Bornø Jensen.

At smage luften

Bettina lider af bindevævssygdommen SLE, som angreb hendes lunger. Hun var afhængig af at få ilt fra en beholder, og fra 2008 var hun ikke længere i stand til at gå selv.

Fra hun var kommet på ventelisten gik der yderligere fem år, til hun en aften i starten af juli 2012 blev ringet op fra rigshospitalet og fik at vide, at der var en lunge til hende. Hun blev hentet af ambulancen, og klokken fire om natten blev hun transplanteret. Det var en uvirkelig oplevelse, da hun vågnede op dagen efter.

”Jeg havde simpelthen blå mærker, fordi jeg blev ved med at nive mig i armen og spørge mig selv, om det faktisk var rigtigt det her. Jeg havde savnet at smage luften. Før transplantationen trak jeg kun vejret med det allerøverste af lungerne, og kunne ligesom ikke få den smag af luft ned. Det kunne jeg nu igen.”

Læs også: Træk vejret og mærk livet

Små sejre - og taknemmelighed

Efter operationen var Bettina indlagt et par måneder. Udviklingen foregik i små trin, små sejre, når noget nyt lykkes. Først med rollator at kunne gå ned til enden af vejen og tilbage igen med hunden, så at kunne begynde at gå en smule uden rollator til at kunne gå hele runden på øverste etage uden at skulle holde pause.

Bettina fortæller, det er vigtigt for hende at give en del af æren for det hun nu kan til den afdøde donor, hun aldrig kommer til at vide, hvem er. ”Tit når jeg har lavet et eller andet, f.eks. haft fødselsdag, har jeg i min status på facebook skrevet, ’sender en kæmpe tak til donor og familie.’ Det har jeg meget behov for, når jeg har gjort et eller andet eller oplevet et eller andet, så dedikere noget af æren til familien,” fortæller hun.

Anonym taknemmelighed

Den store følelse af taknemmelighed er noget af det alle transplanterede har tilfælles. Det fortæller Dorte Skov Larsen, som er formand for Hjerte- og Lungetransplantationsklubben, og i øvrigt selv hjertetransplanteret.

”Det er det, der adskiller vores helbredelse fra andre sygdomme,” siger hun, ”at der på den anden side også står en anonym familie, som har taget en svær beslutning.”

For stort set alle melder tanken sig, om hvem donoren til deres nye organ har været. Dette er imidlertid ikke noget, de nogensinde vil finde ud af, da der i Danmark er en anonymitet mellem på den ene side donor og dennes familie og modtagerne af organer på den anden.
I modsætning til i nogle andre lande er det heller ikke tilladt at sende anonyme breve til den afdøde donors familie. Dette kunne dog være på vej til at ændre sig, vurderer Anja Marie Bornø Jensen. Ønsket og interessen er nemlig stigende.

”På begge sider er der en nysgerrighed. Familierne ønsker modtagerne det bedste og vil gerne have at vide, hvordan det går uden at være påtrængende,” siger hun, og fortæller at f.eks. transplantationskoordinatorerne på Skejby sygehus i Århus, de seneste år er begyndt at få flere breve fra både de der har modtaget og fra de pårørende til den afdøde donor, som de beder få formidlet videre.

Donor er med

Men er det ikke mærkeligt, sådan at have et organ, der en gang har været en andens inden i sig? Betinna svarer, det ikke føles anderledes, fordi den ene af hendes lunger er transplanteret. Hun tænker ikke over, der sidder en anden persons organ, siger hun. Og samtidig er den anonyme donor alligevel en stor del af hendes liv nu.

Som mange andre organtransplanterede fejrer hun nu to fødselsdage, en for da hun blev født af sin mor, en for da hun fik den nye lunge. Så på trods af tanken om den fremmede lunge ikke er noget, der er til stede i det daglige, er det heller ikke noget, der bare bliver glemt.
”Jeg føler jo, jeg skal leve lidt for den anden person, også, og passe på den gave, jeg har fået.”

Fakta om organtransplantation

  • I Danmark har transplantation af nyrer fundet sted siden 1964, mens transplantationer af hjerte, lunge og lever har været anvendt som behandlingsform siden 1990. Bugspytkirtler kan også doneres, men transplanteres kun i nabolandene. 
  • Organer bruges kun til transplantation hvis enten donoren selv eller de nærmeste pårørende har givet tilladelse. 
  • Hjerte, lunger og nyrer transplanteres kun fra hjernedøde donorer, mens nyrer også kan transplanteres fra levende personer. 
  • For at komme på venteliste til et doneret organ, skal ens eget organ have svigtet i så høj grad, at der ikke er andre behandlingsformer, som er mulige. 
  • Der er mange forhold, der spiller ind på om et organ passer til en modtager. Højde, alder, vægt og blodtype er eksempler. Der kan derfor godt gå op til flere år, fra man kommer på venteliste, til man bliver transplanteret. Der er hvert år patienter, der dør mens de stadig er på venteliste. 
  • Der er stadig mangel på organer i Danmark. Fra 1990 har det været mulig at registrere sig i Donorregistret, hvis man har taget stilling til om man ønsker at donere et eller flere organer i tilfælde af hjernedød. Der stod i starten af 2014 850.000 personer i registret. 


Få de seneste artikler direkte i din indbakke