Et liv i dødens skygge

Kim Bille er 13 år, da han får at vide, at hans far lider af Huntingtons sygdom. Fra den dag og de næste mange år lever Kim et liv i skyggen af sin fars sygdom. Kun en gentest kan vise, om Kim også vil få den stærkt arvelige og dødelige hjernesygdom

Et liv i dødens skygge

Kim Bille sidder forrest i klassen på Ryde Skole. Der er en skramlen af stoleben, og en summen af stemmer fylder klasselokalet i 6.A i den lille vestjyske by. Dagens biologilektion handler om sygdomslære, og Kim følger med pegefingeren nøje med i oplæsningen, der handler om arvelige hjernesygdomme.

Pludselig spærrer han øjnene op. Sort på hvidt står det skrevet i en faktaboks: "Ukontrollerede bevægelser af arme eller ben, svær invaliditet... Døden indtræder i løbet af 15 år ..." 

Kims farmor var allerede syg, da Kim blev født. Det var, som om hendes arme og ben fløj rundt til højre og venstre, og det var svært at forstå, hvad hun sagde. Selv om Kim altså har kendt sygdommen, har han ikke regnet det ud – at Huntingtons sygdom har en høj arvelighed.

"Jamen, den sygdom har min farmor også," lyder det højt og tydeligt fra Kim, der har rettet sine mørke øjne mod læreren.

Der opstår tumult i klassen, da nogle af børnene begynder at grine højt. To af drengene rejser sig fra deres stole og svinger rundt med deres arme og ben i stive bevægelser, mens tungen falder tungt ud til den ene side.

"Vi kan godt mærke, at du er lidt tosset i hovedet, Kim," råber en dreng fra klassens bagerste række og simulerer en person med rystesyge.

Kim hører ikke ret meget af, hvad de siger. Hans øjne er som limet fast til faktaboksen. Ordene "dør fysisk og psykisk udslukt" flår i ham. Kim er kun lige trådt ind ad døren derhjemme, før han lukker sig inde på badeværelset. Hans øjne er hævede, og de grønne fliser ser han kun sløret, da hans mor dukker op i døren.

Grådkvalt får Kim stammet sin nye erkendelse frem. Moren trækker ham helt ind til sig, og gråden får lov at få frit løb. Selv om Kim godt ved, at moren ikke kender sandheden, føles det rart, da hun siger: "Jeg er sikker på, at du ikke har sygdommen, Kim."

Læs mere: Sclerose- fra dødsdom til dagligdag

Far er syg

"Neeej," lyder det fra køkkenet, og en klirren af splintrende glas skærer i Kims ører. "Hvad i alverden laver du?", råber moren ude i køkkenet. "Nu er aftensmaden røget på gulvet!" Kim hamrer døren i til sit værelse. Hans forældre skændes mere og mere.

I den seneste tid har hans far været til undersøgelser hos lægen. Kim har læst, at det at tabe ting og have svært ved at huske kan være de første tegn på Huntingtons sygdom.

En aften beder Kims mor Kim og hans to brødre komme ud i køkkenet. Tavse stiller de sig rundt om bordet. Faren står med ryggen til og kikker ud i regnen, da moren fortæller det: "Far har Huntingtons sygdom."

Kim forbliver tavs. Det er to uger siden, at han læste om sygdommen i biologitimen. Hans brødre bryder sammen i gråd.

"Vil Huntingtons sygdom trække os alle i døden?" tænker Kim og kikker over bordet på sine to yngre brødre, der er 7 og 9 år gamle. Han forsvinder ind på sit værelse. Der bliver han.

Læs mere: Børn som pårørende

Kim isolerer sig

Nogle år senere sidder Kim i bussen på vej hjem fra gymnasiet. De andre fra klassen skal ud at drikke fredagsøl. Det er sjældent, at Kim er med. Han har travlt med at komme hjem. Hjem, som så mange andre gange, for at se, hvordan hans far har det.

Hans far sidder i sin specielle Huntington-stol. Faren ser, at Kim er kommet hjem og forsøger at sige noget til ham, men Kim har svært ved at forstå, hvad han siger. Faren stavrer igennem stuen, svajende og med arme og ben, der basker ud til siderne. Kims mave slår knuder.

"Bliver det mig en dag?" tænker Kim, og han føler sig med ét som en tidsindstillet bombe.

Selv om Kim har venner, han taler med i skolen, inviterer han dem ikke med hjem. Kim ønsker ikke at stresse hans far med gæster i huset. Faren får det ofte dårligt, når der er mennesker han ikke kender så godt. De mange nysgerrige blikke gør, at hans far føler ubehag.

Det meste af tiden opholder de tre brødre sig på deres værelser. De ser film, læser science fiction-bøger eller laver musik på pc'en. Kim er knyttet til sin far og ønsker at være så tæt på ham som muligt. Det er vigtigt for Kim, at hans far ikke bekymrer sig. Derfor er der heller ingen grund til, at Kim skulle lade sig genteste, synes han.

"Rent matematisk har mindst en af os drenge arvet sygdommen," tænker Kim, der snart fylder 18 år. Ifølge lovgivningen kan man få foretaget en gentest for Huntingtons sygdom, når man bliver myndig.

Hurtigt skyder han tanken fra sig. Hans far må ikke føle skyld.

"Det er også ligegyldigt, om jeg har sygdommen eller ikke," tænker Kim og ser ned ad sig selv. "Det er jo sådan her, mit liv er."

Siden hans far blev syg, er Kims vægt steget voldsomt. Hans mave er begyndt at skvulpe ud over buksekanten, og hagen hænger ned over halsen. Han spiser alt, hvad han kan komme i nærheden af – marcipanroulader, citronmåner og alt andet junk food.

Aftensmaden står på bordet – hans mor har lavet frikadeller og kartofler. Det får de næsten altid. Faren har svært ved at synke, og det er nemt at mose kartoflerne. Mor sætter en øl foran faren. Lige siden han er blevet syg, har han fået øl til aftensmaden.

Familien taler om, hvad der kommer i fjernsynet samme aften. Men samtalen bliver afbrudt, da faren begynder at hoste voldsomt, og maden sprutter ud over det hele. Halvtyggede kartofler og små stykker frikadelle ligger spredt på bordet. Uden at sige et ord, rejser moren sig og henter karkluden.

"Det er uværdigt for ham, at han må sidde sådan," tænker Kim og går ind på sit værelse.

Læs mere: Når døden er en levevej

Alene med tankerne

Kims far er blevet dårligere. Det er blevet for hårdt for Kims mor at have ansvaret alene; faren må på plejehjem. Flere gange om ugen kommer Kim forbi efter skoletid. Forholdet mellem dem har ændret sig. Det føles mere som en relation mellem to bekendte. Praktisk og høfligt.

Kim må anstrenge sig for at forstå, hvad faren siger. Ofte udveksler de kun et par sætninger. Resten af tiden ser de film. Kim ligger i den sorte londonsofa, og faren i en liggestol ved siden af, og imellem dem er der en skål med M&M's.

Filmen 'Længe leve livet' er sat på dvd'en. Højdepunktet i filmen er for dem begge, da Robert De Niro får ny medicin og kan bryde ud af sin skal af indesluttet tavshed, så han kan begynde at leve livet på ny.

Den film har de begge klamret sig til, lige siden de så den første gang. Håbet.

Kim bliver fri

Der er gået 15 år, siden Kims far fik konstateret Huntingtons sygdom, og Kim er nu 29 år. Han er blevet færdig med studierne på universitetet og arbejder som IT-konsulent i København.

Kim har besøg af sine forældre og sine to brødre i sin toværelses lejlighed. Det er Kristi himmelfartsferie, og de har alle fri. Kim kan se, at hans far er blevet mere svag. Det er blevet endnu sværere at forstå, hvad han siger.

De holder sig inden døre, fordi faren er for syg til at komme ud. Sådan er det som regel, når han er på besøg. Det er også nemmere at blive foran fjernsynet end at bevæge sig ud på gaden, hvor skjulte blikke vil følge hans far. Farens tilstand bliver forværret i løbet af dagen, og hen på aftenen bliver han kørt på sygehuset. To timer senere er det sket: Hans far er død.

Faren dør af en blodforgiftning. Tidligere på ugen havde faren fået noget mad galt i halsen, og det havde givet ham lungebetændelse. En lungebetændelse, som han ikke havde været i stand til at bekæmpe, da hans immunforsvar var svækket.

Selv om farens død er yderst smertefuld for dem alle, er det også, som om Kim ubevist har ventet på det. Han har ventet på, at han kunne træde ud af skyggen og leve sit eget liv. Kim ser i spejlet. Han kan ikke kende sig selv. Hans tøj er købt i specialbutikker, og hvis han ikke snart taber sig, risikerer han at dø af fedme. Vægten siger 178 kilo. Det er svært for ham at tage tøjet af og på, og også toiletbesøgene er begyndt at volde ham besvær.

"Jeg vil have et nyt liv. Nu! Jeg gider ikke være en, som folk stirrer på. Jeg vil kunne sidde i en stol med armlæn! ... Men kan det betale sig, at jeg taber mig? Og er der i det hele taget grund til at spare op til pensionen?", tænker Kim.

Tiden er inde til at vide besked om det grusomme arveanlæg fra hans far. Kim er 31 år, og Huntingtons sygdom bryder som regel ud, når man er mellem 35 og 45 år. En gentest vil kunne give Kim svaret.

Læs mere: Gennem nåleøjet - kravene til at få en fedmeoperation

Gentesten

Dagen er kommet, hvor Kim skal have sin dom. Det er et halvt år siden, at hans far døde. Kim har valgt at tage sin mor med på hospitalet. Da de træder ind gennem skydedøren til Rigshospitalet, holder de op med at tale. Kim kikker på sin mor. Hendes ansigtsudtryk er med ét mere hårdt, som en professionel forretningskvinde.

Der er ingen ventetid. De hvide vægge skærer i øjnene, og Kim mærker en kølig vind under sin poloshirt. Han kikker sig nervøst omkring for at se, om han kan skimte resultatet et sted. Men skrivebordet er ryddet.

"ønsker du stadig at få svar på din gentest?" spørger lægen uden at fortrække en mine.

Kim har inden samtalen tænkt meget over, hvordan lægen mon vil fortælle om resultatet. Kim koncentrerer sig om at høre efter, så han ikke misforstår og tror, at han ikke har sygdommen, hvis han nu alligevel har den. Han trækker vejret dybt ned i maven og ser på lægen.

"Ja, jeg er helt sikker," lyder det tydeligt fra Kim

"Godt, du har ikke sygdommen, Kim."

Kim og moren kaster armene om hinanden og bliver stående længe.

"Jeg er frifundet. Jeg er fri!" tænker Kim og tager sammen med sin mor bussen til det indre København. De vil fejre den gode nyhed med en frokost.

Solens varme stråler rammer hans blege hud. Det er tid til at træde ud af skyggen.

Et nyt liv begynder.

huntingtons sygdom

  • Huntingtons sygdom er en dominant, arvelig og neurodegenerativ sygdom.
  • Symptomerne er ufrivillige bevægelser, stivhed, tale- og synkebesvær, mangel på overblik, personlighedsændring, depression og demens.
  • Sygdommen bryder typisk ud i 35-45-årsalderen.
  • Man dør typisk inden for 15-20 år, efter at sygdommen er brudt ud.
  • Har man anlæg for Huntingtons sygdom, er der 50 procent risiko for, at ens barn arver sygdommen.
  • I Danmark kan raske i risiko for at have arvet HS-mutationen blive testet for Huntingtons sygdom, når de fylder 18 år. Man kan også foretage en genetisk test på fostre ved moderkagebiopsi i 11. graviditetsuge, hvis man ønsker at undgå at få barn med genmutation.
  • Sygdommen kan ikke helbredes, men der findes lindrende symptombehandling.
  • Man mener, der er ca. 400 personer med Huntingtons sygdom i Danmark.

  • Yderligere 2.000 personer menes at være i 50 procent risiko for at have arvet genmutationen i Danmark.

    Kilde: Landsforeningen Huntingtons Sygdom, 2005.

Efterskrift

Kim Bille er i dag 34 år og arbejder stadig som IT-konsulent i København. Efter at have taget gentesten valgte han at tabe sig – og tabte 91 kilo! Han lever i dag et aktivt liv med sport, fester og rejser.

I maj 2013 blev Kim Bille valgt ind i bestyrelsen for Landsforeningen Huntingtons Sygdom. Ingen af hans brødre er endnu blevet testet for arveanlægget.

Historien er skrevet på baggrund af interviews, familiebilleder og et personligt brev, som Kim har skrevet om følelser og tanker i forbindelse med sin situation og livet som ekstremt fed.



Få de seneste artikler direkte i din indbakke