Jeg lever fint uden hår på kroppen

43-årige Anita Nedergaard har mistet alt sit hår og får det formentlig aldrig igen. Hun er ramt af hudsygdommen alopecia, som betyder, at kroppens eget immunforsvar angriber forskellige celler i og omkring hårfolliklerne. Op mod 11.000 danskere lider af alopecia: Nogle med pletvis skaldethed, andre uden et eneste hår på hele kroppen

Jeg lever fint uden hår på kroppen

Håret begyndte at falde af

Det begyndte med det højre øjenbryn. Pludselig var der et hul midt i brynet. En lille skaldet plet, som bare voksede. Så forsvandt de nederste øjenvipper. Så de øverste vipper. Tindingerne blev højere og højere. Og håret i nakken røg af i store totter.

”I starten mente min læge, at det var stress-relateret. At jeg bare skulle tage det roligt og ikke lægge en masse i det. Men efterhånden som jeg mistede mere og mere hår, blev jeg bekymret. Jeg blev sendt videre til en hudlæge og fik binyrebarkhormon-creme til at smøre på de skaldede steder, men det havde ingen effekt. Til sidst tog hudlægen en biopsi, som fastslog, at det var alopecia areata. Det vil sige pletvis skaldethed,” siger Anita Nedergaard, der er privat dagplejer.

I dag - to år senere - har Anita Nedergaard ikke et eneste hår på kroppen. Den pletvise skaldethed har udviklet sig til total skaldethed. Hendes diagnose hedder nu alopecia universalis.

Læs også: Hårpragt og problemhår

Ikke alvorlig syg

”Det var en stor lettelse at få klar besked. I tiden op til diagnosen var jeg meget bange for at fejle noget alvorligt; en dødelig sygdom. Det var så forfærdeligt og angstprovokerende at leve i uvished. Jeg var ved at få et sammenbrud. Så da jeg endelig fik sat navn på, så var det faktisk en lettelse. Og jeg er jo ikke syg i klassisk forstand: Jeg har bare ikke noget hår.”

Læs også: Værd at vide om hårfarve

Får Anita var det en lettelse at vise sig uden paryk

Den sidste lille hårtot

Hverdagen ligner mere og mere sig selv i rødstenshuset i den lille nordjyske by Klarup, lidt uden for Aalborg, hvor Anita Nedergaard bor med sin mand og sin søn Felix på seks år. Også selv om Anita det seneste halve år ikke har haft noget hår. Overhovedet. Hun tog selv initiativ til at fjerne den allersidste rest.
”Til sidst var der kun en lille top øverst på hovedbunden. Jeg kunne stadig rykke hår ud hver eneste dag og jeg blev påvirket og ked af det hver morgen. Jeg bad min mand om at hjælpe mig med at fjerne det, men det kunne han ikke. Han var alt for berørt af situationen og var grædefærdig over, at jeg spurgte. En morgen tog fanden ved mig. Jeg stod op med min søn, gav ham trimmeren og sagde: ’Gå bare i gang, dreng’. Han synes, det var så fedt og sjovt. Så han fjernede den tot, der var tilbage. Jeg tog spejlet og sagde ’YES’! Det var dejligt ikke at skulle forholde sig til den tot hår mere. Jeg havde selv taget kontrol over situationen igen,” siger Anita Nedergaard.

Læs også: Klummen - Hårtab

Stor proces 

Der gik flere måneder, før Anitas mand for alvor havde vænnet sig til, at hun var helt og aldeles skaldet. Også for ham var det en stor proces.
”Jeg kunne mærke, at det var svært for ham. Jeg tror, der gik tre-fire måneder, før vi snakkede om det igen. Da vi så tog snakken, sagde han: ”Nu er det her jo dig. Jeg synes, du er lækker. Det er ikke anderledes end før. Det er jo dig.” Så vi er begge to landet fuldstændig med det. Min mand ser mig som mig og det samme gør min søn. Det er det vigtigste for mig,” fortæller Hun.

Hårdt når folk slår blikket ned

På køkkenbordet foran os ligger en blød, lysebrun bomuldshue med pailletter. Anita Nedergaard har selv syet den. Huen bruger hun i svømmehallen, på løbeture og når hun går til fitness. Og til hverdag bruger hun altid en paryk, når hun går uden for. For netop reaktionen fra andre mennesker har været det sværeste i Anitas forløb:
”Inden jeg fik min paryk, kunne jeg mærke andres blikke. Eller rettere: jeg kunne mærke, at de slog blikket ned og kiggede den anden vej. Det var utrolig hårdt, at andre ikke ville se på mig i det offentlige rum. Jeg følte, at jeg så mærkelig og anderledes ud og det berørte mig dybt. Som om jeg ikke længere passede ind. Til fitness kiggede alle også væk, når jeg kom med min hue på. Med tiden er jeg blevet mere ligeglad med det og prøver at være positiv: jeg siger højlydt ’Hej’. Og der er én, som er begyndt at sige hej tilbage. Jeg tager initiativet og er den udfarende, så folk ikke behøver være så bange for mig. Jeg tror, de tænker, at jeg er kræftsyg og måske prøver at vise hensyn eller bare er bange, fordi de ikke ved, hvordan de skal tackle det,” siger Anita Nedergaard.
Anita Nedergaard ved ikke, hvorfor netop hun er blevet ramt af alopecia. Der er intet i hendes liv, som kan forklare sygdommens udbrud. Præcis som det er tilfældet for mange andre med alopecia.

Svømmehal med udfordringer

I dag lever Anita det samme fysisk, aktive liv som før hårtabet. Nu er udfordringen at stå ved sig selv, også når en svømmehals-tur bliver udfordrende:
”For nogle måneder siden var jeg i svømmehallen med min søn. Det går fint med at svømme med bomuldshuen på, men da vi kommer tilbage til omklædningsrummet, kan jeg jo godt se, at huen er fyldt med klorvand. Jeg tænkter: ’Fandme nej’, tager huen af og går ind under bruseren. Jeg står dér, sådan som jeg nu ser ud. Bar fra top til tå. Det var ret grænseoverskridende. Efter badet tager jeg mit håndklæde i den ene hånd og min søn i den anden og vi går hen til skabet. Hele vejen derhen tænker jeg: ’jeg kan, jeg kan, jeg kan’. Henne ved vores skab tørrer jeg mig, stadig uden noget på hovedet. Og en ældre kvinde kommer hen og småsnakker helt naturligt med mig, lidt om vind og vejr. Som det sidste inden jeg går, tager jeg parykken på. ’Hav en god dag’, siger den ældre kvinde. Og jeg går derfra og er helt høj. Det var så dejlig en oplevelse, at turde være sig selv og blive rummet af et andet menneske.”

Stadig sig selv

Anita Nedergaard får ingen former for medicin og hun ved, at der ikke er stor sandsynlighed for, at håret nogensinde kommer igen. Det har hun slået sig til tåls med.
”Jeg har sluttet fred med det. Jeg har prøvet at have hår - det har jeg så ikke mere. Jeg har det bedst med at tænke, at det aldrig kommer igen, for så ved jeg, hvad jeg kan regne med. Det er overraskende nemt at forholde sig til. I starten var det selvfølgelig en stor sorg og jeg følte, at jeg havde mistet min kvindelighed. Når jeg ser mig i spejlet nu, så ser jeg først og fremmest mit ansigt og kan se, at dér sidder min kvindelighed. Det har været vigtigt for mig at turde at se mig selv og ikke undvige mit eget blik. Erkende at sådan ser jeg faktisk ud nu. Og jeg synes, jeg ser godt ud uden hår. Jeg kan lide det, jeg ser i spejlet.”

For nogle måneder siden fandt Anita Nedergaard en lukket gruppe på Facebook for alopecia-ramte. Hun meldte sig straks ind og fik ikke alene luft for en masse frustrationer og spørgsmål, men blev også inspireret af de andre medlemmer og deres måde at håndtere sygdommen på. Og efter kort tids tilløb så uploadede hun et foto af sig selv. Uden hår.
”Jeg blev helt høj af det. Yes, jeg gjorde det! Det var grænseoverskridende på den gode måde. Og det var så fedt at mærke de andres respons. Nu har andre, ud over min familie, set mig. Det var en stor tærskel at overskride. Men jeg glæder mig over, at det foto og de andre jeg har fået taget, tydeligt viser det lys, som jeg stadig har i øjnene. Jeg er stadig mig. Også uden hår.”

Hvad er Alopecia?

Alopecia areata er en hudsygdom, hvor kroppens eget immunforsvar angriber forskellige celler i og omkring hårfolliklerne. Når cellerne angribes, går hårcyklussen i stå og man taber håret. Mellem 5.500 og 11.000 danskere har en eller anden form for alopecia. En mindre gruppe lider af alopecia universalis som Anita Nedergaard, hvor man mister alt håret på hele kroppen. I de tilfælde er det sjældent, at håret vokser ud igen og der er ingen gode behandlingsmuligheder.

 

Alopecia findes i tre grader:

Areata: Pletvis hårtab,

Totalis: Hårtab på hele hovedet og

Universalis: Hårtab på hele kroppen.

Sygdommen ligger i generne og menes at kunne udløses af stress, fysiske traumer eller infektioner.



Få de seneste artikler direkte i din indbakke