Leddegigtpatienter mangler viden om motion

Halvdelen af alle danskere med leddegigt har ikke talt med deres behandler om motion, og hver fjerde er i tvivl om, hvordan de bedst motionerer med sygdommen, viser en ny undersøgelse. Resultaterne vækker bekymring blandt fagfolk

Leddegigtpatienter mangler viden om motion

Umiddelbart ser Karen Drejer sund og rask ud. Men hendes krogede fingre afslører noget andet. For snart 20 år siden fik hun konstateret leddegigt og tæller i dag en af de 35.000 danskere, der bliver ramt af sygdommen i Danmark. En sygdom, der kan bryde ud i alle aldre, men som hyppigst rammer 35-50-årige - og primært kvinder.

Hvad er leddegigt?

Leddegigt er en kronisk og smertefuld sygdom, som tiltagende ødelægger leddene og funktionsevnen. Det er en såkaldt autoimmun sygdom, hvor patientens eget immunsystem angriber og ødelægger celler i leddene. Derved sker der en betændelsesproces i ledhinden, som fører til ødelæggelse af ledbrusk, underliggende knogler og ledkapsler.

Symptomer på at man har leddegigt, kan for eksempel være:

  • Morgenstivhed i led og muskler, der varer mindst en time
  • Smertefulde hævelser af led, især små led som for eksempel hånd- og fingerled, så det er svært at knytte hænderne og gør ondt at hilse på folk.
  • Symptomerne har varet i mere end seks uger

Hver femte leddegigtpatient frygter motion

Mere nøjagtig har over halvdelen (56 procent) aldrig talt med deres behandler om motion og motionsvaner, og hver fjerde (26 procent) er i tvivl om, hvordan de bedst motionerer. Samtidig frygter hver femte (20 procent), at motion kan skade leddene mere eller øge smerterne - og mange (46 procent) neddrosler deres ellers aktive liv, når de har fået konstateret sygdommen. Det vækker bekymring hos sundhedspersonalet.Sygdommen kan ikke helbredes, men med medicinsk behandling kan man lindre smerterne og bremse ødelæggelsen af led og knogler. Foruden at blive behandlet med medicin bør behandlingen også bestå af rådgivning om fysisk træning. Det er dog ikke alle, der har mod på at kaste sig ud i motion af frygt for at øge smerterne, eller fordi de ikke ved, hvordan de skal træne. Og mange har slet ikke drøftet emnet med deres læge, viser en ny undersøgelse fra Leddegigtportalen.dk, der for nylig har undersøgt leddegigtpatienters motionsvaner.

"Det er problematisk, at så få har talt med deres behandler, når vi samtidig ser, at halvdelen af patienterne dyrker mindre motion, end før de blev syge. Motion er meget vigtig, fordi det kan være med til at aflaste hævede og ømme led og give mere styrke og færre smerter," siger fysioterapeut, Jens Ole Rasmussen, med speciale i gigtsygdomme.

Læs mere: Spis rigtigt mod din gigt 

Karen træner til livet

Merete Hetland, der er overlæge ved Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme på Glostrup Hospital, bakker op om Jens Ole Rasmussens vurdering.

"Det er et vigtigt område, derfor er det noget, som behandleren med stor fordel kan snakke med patienterne om - og omvendt må patienterne også meget gerne spørge selv. På den måde kan man blive beroliget og finde ud af, at det ikke er farligt at bevæge sig," siger hun.

Merete Hetland forstår dog godt patienternes bekymring.

"Leddegigt er en meget smertefuld sygdom. Derfor er den spontane reaktion ofte, at man holder op med at gøre alt det, man plejer, fordi man er bange for smerterne. Men når musklerne og leddene svækkes, vil det forstærke smertetilstanden. Derfor er det vigtigt, at man kommer i gang med en passende form for motion med det samme, som selvfølgelig tager hensyn til, at leddene kan være hævede," siger hun.

Karen Drejer, der har haft leddegigt siden hun var 14 år, har aldrig været bange for at dyrke motion. Tværtimod har hun altid været meget aktiv og dyrket alt lige fra løb til boksetræning, dog uden altid at tænke på, om det var den rigtige måde at træne på.

"Det var ikke noget problem at løbetræne eller løfte tunge vægte. Men så måtte jeg ofte holde pause i flere måneder på grund af smerter," fortæller Karen, der blev mor for knap fire år siden. En begivenhed, der tvang hende til at omlægge sit liv og motionsvaner radikalt:

"Efter jeg fik børn, fandt jeg ud af, at jeg ikke bare kunne lægge mig til at sove, når jeg kom hjem fra jobbet. Pludselig var der nogen, som var afhængige af mig. Så hvis jeg skulle holde til at kunne arbejde og være mor, måtte jeg gøre noget," fortæller den 35-årige Karen, der til hverdag arbejder som ledende lægesekretær, hvor hun har mulighed for at planlægge sin arbejdsdag, som hun ønsker.

Hun begyndte derfor et forløb hos en privatpraktiserende fysioterapeut, som fik hende til at ændre vaner, så hun kunne klare hverdagen som småbørns-forælder.

"I stedet for at træne til at kunne løbe 10 km, så træner jeg nu til at kunne spille fodbold med mine børn eller at holde til at være på arbejde i otte timer," siger Karen, der laver alt lige fra løfteteknik med små håndvægte til balancetræning med bold, når hun to til tre gange om ugen følger sit træningsprogram.

Læs mere: Vær aktiv i pausen 

Inaktivitet skal bekæmpes

Karen er dog ikke den eneste patient, der mangler eller har manglet viden om motion. Sådan lyder meldingen i hvert fald fra Glostrup Hospital, hvor man via den landsdækkende database DANBIO for leddegigtpatienter for nylig indførte, at patienterne foruden deres smerter og træthed også skulle spørges om deres motionsvaner.

"Når vi har besluttet at tage det punkt op med vores patienter, så skyldes det, at det er et område, som vi har alt for lidt fokus på. Og hvis de svarer, at de ikke dyrker motion, så er det nu noget, vi efterfølgende drøfter med dem," siger Merete Hetland, der er overlæge ved Videncenter for Reumatologi og Rygsygdomme på Glostrup Hospital og som har stået for etableringen af databasen.

Databasen, der bl.a. bruges til at forbedre behandlingen af patienterne, har eksisteret siden 2000 og har mere end 25.000 patienter registeret.

I det hele taget mangler lægevidenskaben stadig viden om leddegigt og motion. På Glostrup Hospital er man derfor i gang med to ph.d. projekter, som belyser emnet. Forskerne ser blandt andet nærmere på, hvordan man kan få patienter, der sidder meget stille i løbet af en dag til at være mindre inaktive. Det viser sig nemlig, at leddegigtpatienter er mindre aktive end den generelle befolkning.

"Vi håber med projektet, at patienterne bliver mere bevidste om, hvordan de kan få flettet mere stående og gående aktivitet ind i hverdagen, som muligvis kan være med til at mindske deres smerter og derved øge deres livskvalitet. Måske kan det på langt sigt give dem nogle flere år på arbejdsmarkedet," siger Tanja Thomsen, ergoterapeut og ph.d. studerende ved forskningsenheden for sygepleje og sundhedsvidenskab på Glostrup Hospital.

Mange leddegigtramte må netop forlade arbejdsmarkedet før tid på grund af deres smerter.

"Det er en stor byrde for patienten, men også for samfundet. Vi kan se, at over en 10-15-årig periode er cirka halvdelen pensioneret, fordi de ikke kan arbejde," siger overlæge ved Glostrup Hospital, Merete Hetland.

Læs mere: Lægens ord ændrer virkningen af medicinen

Motion kan ikke erstatte medicin

I løbet af de sidste 15 år er den medicinske behandling af leddegigtpatienter blevet væsentlig forbedret. Det skyldes en mere aggressiv behandling med cellegiften methotrexate og indsprøjtninger af binyrebarkhormon i leddene. Det hjælper 80 procent af patienterne med at hæmme betændelsesprocessen i leddene. Derudover er der kommet en række biologiske lægemidler på markedet. Imidlertid koster en biologisk behandling op mod 100.000 kroner pr patient og er derfor reserveret til de mest alvorlige tilfælde.

"Efter vi er blevet mere aggressive i den medicinske behandling, har patienterne også fået et meget bedre sygdomsforløb," siger Merete Hetland.

Ifølge hende hører tilfælde som Karen, der har krogede fingre, derfor efterhånden til sjældenhederne blandt yngre patienter.

Karen er da også glad for, at hun har muligheden for at få så god en behandling, så hun kan leve næsten normalt. Men hun er samtidig overbevist om, at motionen også har gjort sit til, at hun kan holde længere tid - og ikke længere har smerter, når hun har bevæget sig.

"Forløbet hos fysioterapeuten har gjort, at jeg for første gang nogensinde har kunnet dyrke motion uden at skulle holde pause i op til en måned, som jeg var tvunget til tidligere på grund af smerter. Men nu føler jeg bare ømhed lige som alle andre. Jeg tror, jeg kommer til at kunne arbejde flere år, fordi jeg holder mig fysisk i gang på den rigtig måde," siger Karen.

motion og leddegigt

Mennesker med leddegigt har en nedsat muskelstyrke på 30-75 procent sammenlignet med raske mennesker og en halveret udholdenhed. Konditionen er desuden reduceret med 20-30 procent.

 

Motionen skal tilpasses den enkelte person - men typisk er cykling, svømning, styrketræning, vandgymnastik og gåture velegnede til de fleste med leddegigt.

 

www.leddegigtportalen.dk kan du finde inspiration til konkrete øvelser, du kan lave for at styrke dine led og muskler.

 

 



Få de seneste artikler direkte i din indbakke