Sclerose: fra dødsdom til dagligdag

Scleroseramt. Sådan lyder dommen over 33-årige Sarah. I starten ser hun diagnosen som en dødsdom, men i stedet for at planlægge sin begravelse, planlægger hun sit liv. Hun nægter at lade sclerosen stjæle det fra hende

Sclerose: fra dødsdom til dagligdag

Sclerose - skal jeg dø nu?

Sarah trækker vejret overfladisk, mens hun tænker tilbage på kvinden på plejehjemmet, som hun passede 10 år tidligere. Kvinden var kun 42 år og lå krøllet sammen på et hjem, hvor kirkegården på den anden side af gaden var endestationen for samtlige beboere. Aggressiv sclerose var grunden til, at kvinden lå i sengen med de knirkende hjul og ventede. På at dø.

Træt i mange år

I mange år føler Sarah Mellor fra Odense sig træt. Mere end træt. Men lægen finder ikke en årsag til trætheden udover hendes status som nybagt mor. Først til en lille dreng og fem år senere til en lille pige. En prikkende fornemmelse fra venstre øre ned gennem kroppen til venstre fod begynder at forstyrre hverdagen og fuldtidsjobbet som butikschef i The Body Shop.

”Den prikkende fornemmelse er den samme som at være ude i frostvejr og bagefter komme ind foran en varm brændeovn,” fortæller Sarah sin kiropraktor, der er sikker på, at en nerve sidder i klemme.

Alligevel bliver Sarah efter seks måneder med konstant prikken i kroppen sendt til scanning af en neurolog. Efter tre kvarter i det klaustrofobiske rør indskyder den mandlige sygeplejerske: ”Ja, så laver vi lige sclerose-scanningen her til sidst,” inden han med et venligt smil forlader lokalet.

”Sclerose-scanning? Hvorfor dog det?” tænker Sarah forvirret, men scanneren buldrer og brager allerede over hendes hoved.

Attack og medicin

Sarah sidder foran neurologen igen. Han er vred over, at sclerose-scanningen blev henkastet nævnt, men de ni plaks i hjernen og nakken afslører, at en sclerose-diagnose er meget sandsynlig. Inden tiden hos Scleroseklinikken går Sarah rundt i en boble af chok og forvirring. Men livet går videre med vasketøj, hundeluftning og madpakker.

I sensommeren 2011 skal Sarah have svar. Hun sætter sig ved lægens bord, som kigger på hende og siger med pædagogisk stemme:
”Hej Sarah, hvordan har du det i dag?”
”Fuck!” tænker hun bare.

Den sammenkrøllede kvinde fra plejehjemmet hjemsøger igen hendes tanker. Under et halvt år senere kommer andet attak i livet som sclerose-ramt. Hun ved, at et nyt attak betyder forværring af sygdommen. Selv om lægen trykker med en spids pen i højre side af ansigtet, er hun kun klar over det, fordi hun kan se den. Ansigtet er følelsesløst, og hun skal i gang med medicin hurtigst muligt. Og resten af livet.

Læs mere: Ny pille mod sclerose

Blå mærker eller selvkontrol 

Sarah skal stikke sig selv med medicin tre gange om ugen. De blå mærker og betændelsesbylder omkring stikmærkerne og følelsen af uafbrudt influenza tager hårdt på Sarah.

”Hvad er sygdom, hvad er medicin, hvad er symptomer, og hvad er bivirkninger?”

Sarah begynder til psykolog, mens hun spekulerer over, hvordan de kan gøre bryggerset kørestolvenligt. Men psykologen taler kun om Scleroseforeningen, og Sarah har ikke behov for at sidde i en gruppe med syge mennesker og snakke om sin sygdom. Hun dropper både kaffeaftaler hos psykologen og handicapbryggers.

”Der må være mere end det det. Det kan ikke passe, at jeg resten af mit liv skal være hende med sclerose,” proklamerer hun over for lægen på Scleroseklinikken.
”Jeg har jo sagt til dig, at du skal begynde at træne,” smiler lægen.

I stedet begynder Sarah til zoneterapi. Et skridt ad gangen på vejen mod at gøre noget aktivt i livet som Sarah. Zoneterapeuten er en gammel bekendt af familien.

”Du ser simpelthen så godt ud, Sarah,” siger zoneterapeuten og Sarah svarer, at hun simpelthen også har det så godt.

I den første halve time pingponger de to omkring Sarahs fantastiske velbefindende. Indtil hun bryder sammen. Så græder hun som pisket for første gang siden hun fik den endelige diagnose som sclerose-patient. Sarah griner hysterisk, da hun cykler fra zoneterapeuten med en ny tid på kortet.

Hun svæver hen over cykelstien, og på de tyve minutters kørsel mod det røde murstenshus svæver tankerne også. Hun beslutter sig for at tage en pause med nåle og medicin for at kunne mærke sin egen krop. Og hun beslutter sig for at begynde i et fitnesscenter for første gang i ti år.

Læs mere: Helbredende grøn livsstil

Farvel regler, goddag liv

Tre gange i fitnesscenter og tre gange løbetræning. Om ugen. Efter at have læst en artikel om en sclerose-ramt kvinde, der løb 366 marathons på 365 dage, er Sarah overbevist om, at træning er næste skridt mod et bedre liv. I starten kæmper hun både mod træthed og overflødige kilo, men på kort tid forandrer trætheden sig til energi. 

Samtidig genoptager Sarah sin hobby som makeup-artist, som har været uberørt siden den gamle arbejdsplads sendte blomster og et kort med medlidende ord. Den første store opgave er modeugen i København og med sclerosen som en evig følger, er det befriende for Sarah at beskæftige sig med noget lettere overfladisk. At komme smilende og glad på et fotoshoot, hvor ingen mennesker ved, at hun har sclerose. Og ingen spørger.

Læs mere: Livsstilsændringer kan give kronisk syge et lettere liv

Et normalt liv selvom man er kronisk syg

Selv om Sarah har besluttet at leve livet på egne præmisser, ved hun også, at sclerosen alligevel sætter stopklodser på vejen. I over et halvt år har hun ikke taget medicin på grund af generne fra både medicin og nåle. Hospitalet opfordrer hende på det kraftigste til at komme i gang med det attaknedsættende medikament igen, og hun har nu bestilt en tid på sygehuset for at høre om en ny medicin i pilleform.

”Jeg anbefaler bestemt ikke til nogen at droppe medicinen, men jeg blev så handicappet og syg af den og blev nødt til at tænke selv,” forsvarer hun sig, når folk kigger uforstående på hende.

”Jeg har stadig dage, hvor jeg har brug for at råbe satans sclerose – og specielt når ungerne også skriger, manden skælder ud, hunden gør og katten hvæser.” 

Men Sarah har ikke ondt af sig selv, og selv om hun er syg, er hun sundere end nogensinde før.

Nu mangler hun bare at overbevise resten af verden om, at man godt kan være normal og varetage et job med en kronisk sygdom. Drømmen er at forvandle hobbyen som makeup-artist til et fast job.
”Hvis jeg skulle sidde i et flexjob og sortere dimser på en fabrik, ville det slå mig ihjel meget hurtigere end sclerosen.”

Hvad er sclerose? 

-Multipel sclerose er en kronisk sygdom, som angriber centralnervesystemet, dvs. hjernen og rygmarven. Der opstår betændelse omkring nervetrådene og med tiden efterfølgende ar, så meddelelser fra hjernen til forskellige dele af kroppen kun dårligt eller slet ikke når frem. 

 

Hvad er symptomerne?
  • Sygdommen viser sig i form af attaker, som er sygdomsangreb, hvor den sclerose-ramte oplever symptomer som f.eks. føleforstyrrelser, synsproblemer, lammelser, hukommelses- og koncentrationsbesvær. Træthed ledsager stort set alle attakker. 

 

Hvor mange får stillet diagnosen? 

  • Cirka 13.500 danskere har sclerose. 600 får hvert år stillet diagnosen, og flere kvinder end mænd får sclerose.

 

Hvad med behandling?

  • Da årsagen til multipel sclerose endnu ikke er kendt, er det ikke muligt at helbrede sygdommen, men sygdomsforløbet kan dæmpes medicinsk.

 

Kilde: Scleroseforeningen



Få de seneste artikler direkte i din indbakke