Smertefuld sygdom forveksles med tandpine

Den smertefulde sygdom trigeminusneuralgi forveksles ofte med tandpine. Smerterne kan være uudholdelige, men hvad er det for en sygdom og hvilke symptomer skal du være opmærksom på?

Smertefuld sygdom forveksles med tandpine

Intense, jagende smerter rammer dit ansigt som et lyn fra en klar himmel. Sådan beskriver 67-årige Jonna Sørensen de smerter, hun levede med i mange år. Fra 2006 til udgangen af 2013 var hun igennem et sandt smertehelvede, inden hun, efter massive mængder af medicin og adskillige operationer, endelig blev kureret for sin trigeminusneuralgi. 

Trigeminusneuralgi er en sjælden sygdom, der giver meget stærke smerter i ansigtet. Cirka 200 nye danskere rammes hvert år af sygdommen, som beskrives som en af de mest smertefulde overhovedet. Smerterne kommer som korte, kraftige jag, der kan vare fra nogle sekunder til flere minutter, og som gentages, hver gang de såkaldte ’trigger-punkter’ udløses. Berøring, tale, blæst og kulde kan udløse smerterne. Smerterne kan også opstå uden at triggerpunkter aktiveres.

I mange tilfælde vil man føle en konstant ’baggrundssmerte’, som forveksles med tandpine. Kendskabet til lidelsen er begrænset, men når man først har fået diagnosen, kan de fleste behandles effektivt – medicinsk eller kirurgisk.

Kvinder rammes hyppigere af lidelsen end mænd. Den typiske debutalder er i midten af 50’erne, og kvinder debuterer cirka syv år tidligere end mænd. Dog har det vist sig, at yngre og yngre mennesker får sygdommen.

Læs mere: Når kroppen overfortolker smerte

Som en ond tandpine

Jonna Sørensen stifter første gang bekendtskab med trigeminusneuralgi, da hun i sit sommerhus i påsken 2006 får nogle pludselige jag i ansigtet. Det føltes som en ond tandpine, fortæller hun. Jonna Sørensen opsøger sin tandlæge, som tager røntgenbilleder og rodbehandler en af hendes tænder.

”Han kunne ikke se noget, men var nødt til at gøre noget for at dulme mine smerter,” forklarer hun. Men rodbehandlingen hjælper ikke, smerterne fortsætter, og tandlægen og Jonna bliver enige om, at hun skal gå til lægen.

Da lægen finder ud af, at smerterne kan stamme fra trigeminusneuralgi, starter Jonna i medicinsk behandling, som i perioder dulmer smerterne. Men smerterne vender altid tilbage.

”Nogle gange kunne jeg ikke tale – jeg var ligesom låst fast i smerten,” fortæller Jonna Sørensen. I 2009 bliver hun scannet og tilbudt operation, men afslår på grund af de risici, der følger med operationen. I flere år forsøger Jonna Sørensen at leve med sygdommen ved at indtage store mængder medicin. Men til sidst kan hun ikke tåle den dosis, der skal til for at holde smerterne nede. I 2012 bliver hun opereret.

Læs mere: Hos tandlægen - er du grøn, gul eller rød?

Tandbørsten udløser smerten

Kun en måned efter den første operation vender de ulidelige smerter tilbage, og Joanna Sørensen starter forfra med forskellig medicin med varierende styrke.

”For hver gang smerterne forsvandt, kom de tilbage med fornyet styrke. Nogle dage havde jeg smerter 50 gange i døgnet - andre dage ti gange i døgnet. Til sidst var de der næsten konstant,” forklarer Jonna Sørensen. I de perioder hvor hun har det mest skidt, lever hun udelukkende af suppe. Blot det at børste tænder kan udløse smerten.

Jonna Sørensen har gennem hele sygdomsforløbet en rigtig god relation til sin tandlæge, som hun ser ofte, da hun i perioder har svært ved at børste tænder.

”Min tandlæge var meget støttende. Nogle dage måtte jeg sige ”i dag må du ikke røre mig”. Så kiggede han lige og holdt øje med, hvordan det gik med mundhygiejnen. Jeg klarede det heldigvis rigtig godt,” fortæller Jonna Sørensen.

Læs mere: Fortæl det til din tandlæge

Kureret efter tre operationer

Efter endnu en scanning og endnu en operation uden virkning, gennemgår Jonna Sørensen en tredje operation d. 9. oktober 2013. Hun husker datoen tydeligt, for hendes barnebarn fyldte ni år den dag. Operationen går godt, og hun har ikke haft smerter siden.

”Jeg kom igennem på grund af min familie og mine venner. Og så har jeg to veninder, der er sygeplejersker, som også har været en stor støtte. Men det har været svært for min mand, som indimellem har følt sig magtesløs – specielt i de perioder hvor jeg næsten ikke kunne spise,” siger Jonna Sørensen, som i dag lever en aktiv pensionisttilværelse som golf- og bridgespiller og medlem af blandt andet en litteraturklub.

Læs mere: Sygdomme kan spottes i spyt

Behandling af trigeminusneuralgi

Man praktiserer primært to typer af kirurgiske behandlinger i Danmark; den mikrovaskulære dekompression og en behandling med blokade af nerven ved en af flere ’nålestiksprocedurer’.

Førstnævnte retter sig mod patienter, hvor man på en MR scanning har konstateret kontakt mellem et eller flere af hjernens blodkar og trigeminusnerven. Ved operation fræses hul i hjerneskallen bag ved øret, hvorefter kirurgen lokaliserer og separerer blodkar og nerve med en lille teflot filt plade.

90 procent af patienterne er smertefri umiddelbart efter operationen, og cirka tre ud af fire patienter vil fem år efter operationen fortsat være smertefri.

En lumsk sygdom

Symptomerne på trigeminusneuralgi er stærke smerter i ansigtet. Smerterne kan være konstante, men man vil oftest opleve dem som gentagne, voldsomme, pludselige smertejag. Man har typisk svært ved at spise, tale og børste tænder. Ligesom Jonna Sørensen tror mange, det er tænderne, der er noget galt med og kontakter derfor deres tandlæge. Tandlægen vil måske undre sig, fordi patienten har symptomer, der ikke matcher det, som tandlægen ser i munden, og patienten kan have svært ved at lokalisere smerten til en specifik tand. Hvis munden er undersøgt og fundet helt i orden, bør tandlægen derfor videresende patienten til egen læge. 
Man ved endnu ikke, præcis hvorfor nogle mennesker får sygdommen, men nyere dansk forskning viser en sammenhæng mellem sygdommen og blodkar, der trykker på trigeminus-nerven i hjernestammen. Men det gælder ikke for alle, og fremtidig forskning må vise, om der kan være andre årsager til sygdommen. Jonna Sørensen råder til, at man kontakter sin læge og bliver scannet, hvis man har mistanke om, at man lider af trigeminusneuralgi. Hvis man får konstateret sygdommen, anbefaler hun, at man hurtigst muligt henvender sig til Trigeminus Foreningen, som har støttegrupper over hele landet. 
Læs mere om den lumske sygdom på trigeminus.dk

Artiklen er udarbejdet i samarbejde med Tandlægeforeningen. Læs mere om dem på deres hjemmeside tandlægeforeningen.dk 



Få de seneste artikler direkte i din indbakke