Unge er patienter i klemme

Landets tre største hospitaler er lige nu i fuld gang med at udvikle nye metoder, der skal hjælpe unge med at passe deres sygdom og leve et ungdomsliv. Når man er syg og teenager, er det nemlig ofte svært at følge sin behandling og finde fodfæste på en børne- eller voksenafdeling

Unge er patienter i klemme

Tre piger har godt gang i Playstation-maskinen, mens fire andre sidder ved et bord midt i lokalet. En duft af popcorn og chokoladekage fylder rummet, mens en af pigerne ved bordet sms'er på en lyserød mobil. Hun ligner til forveksling en helt almindelig teenager, men et drop på hendes hånd afslører, at hun ikke er helt så almindelig endda. Pigen hedder Natasja og er 22 år. Hun lider af cystisk fibrose, en lungesygdom, der gør, at blandt andet bugspytkirtlen ikke fungerer. For to år siden fik hun transplanteret to nye lunger og er nu indlagt på Rigshospitalet i København til kontrol.

"Jeg keder mig oppe på afdelingen. Der er kun gamle damer, og de spørger altid, om jeg ikke får noget at spise," siger Nastasja.

På grund af hendes sygdom kan hun ikke optage fedtet i maden og er derfor meget tynd. Men for en stund behøver hun ikke snakke sygdom og høre på andres fordomme om hendes spinkle krop. I café Hr. Berg, hvor hun nu hænger ud, er der nemlig adgang forbudt for voksne. Caféen er en del af Danmarks første ungdomsmedicinske videnscenter og et frirum for unge mellem 12-22 år, der er indlagt eller følger en ambulant behandling på hospitalet. Personalet består af to socialpædagoger og omkring 40 frivillige fra Ungdommens Røde Kors, der på skift i løbet af ugen holder Natasja og andre unge med selskab.

"Når jeg er her, tænker jeg ikke over, at de andre også er syge. Her er vi alle sammen ens, og man kan bare være sig selv," siger Natasja, der trods sin unge alder modtager pension, fordi hun ikke er rask nok til at arbejde eller uddanne sig.

Læs mere: Unge kræftramte bliver ikke taget alvorligt hos lægen

Hverken barn eller voksen

Hr. Berg blev oprettet i 2008 og har vist sig at være så stor en succes, at både Odense Universitetshospital og Aarhus Universitetshospital har valgt at følge i Rigets fodspor. For nylig har begge hospitaler slået cafédørene op og er nu i gang med et tæt samarbejde med de københavnske kollegaer.

"Når man er indlagt, kan det være svært at beholde kontakten til sine venner. Hvis man ikke kan komme i skole eller til sport, så går der ikke mange uger, før man er bagud. Og for de unge, som har en kronisk sygdom, kan det være svært at skabe et socialt netværk. Derfor har nogen af dem et stort behov for at møde andre unge - og det kan de gøre i caféen," siger forskningssygeplejerske og leder af Ungdomsmedicinskgruppe på Børneafdelingen i Skejby, Vibeke Bregnballe.

Caféerne er dog ikke det eneste initiativ, som skal få de unge til at føle sig bedre tilpas, når de er indlagt. Der arbejdes også på at sikre en god overgang fra børne- til voksenafdeling. De unge oplever nemlig ofte, at de kommer i klemme i behandlingssystemet, fordi de føler, at de hverken hører til det ene eller andet sted.

"De falder ofte mellem to stole. De er for gamle til børneafdelingen og for unge til voksenafdelingen, og de har svært ved at vænne sig til de to meget forskellige kulturer. På børneafdelingen er vi næsten som forældre for dem, hvor vi passer på dem og ringer til dem, hvis de ikke møder op til kontroller. Men det gør vi ikke på voksenafdelingerne, hvor de bliver betragtet som voksne," siger forskningssygeplejerske, Vibeke Bregnballe.

Læs mere: Skønhedsguruer skyld i unges inkontinens

Forældrene skal give slip

Som en del af en bedre overgang mellem børne- og voksenafdelinger skal de unge selv gradvist lære at tage ansvar for deres sygdom.

"De unge er vant til, at det som regel er forældrene, der fører ordet, og det betyder, at de ofte bare lukker af for vigtige informationer. Så vi vil gerne have de unge mere på banen og vænne dem til, at de allerede som 12-årige taler med lægen alene. Det er selvfølgelig svært for forældrene, som skal føle sig trygge og informerede alligevel, så det er noget af det, vi uddanner vores sygeplejersker og læger til at håndtere," siger Charlotte Blix, der er leder af Rigshospitalets Børne- og Ungeprogram og teamet omkring Ungdomsmedicinsk Videnscenter.

I København, hvor den ungdomsmedicinske afdeling nu har kørt i nogle år, har man i det hele taget haft stor fokus på at uddanne personalet. Her har man for eksempel uddannet såkaldte ungeambassadører, som er sygeplejersker med særlig viden om de unge. Personalet har nemlig ofte givet udtryk for, at det er svært at håndtere målgruppen.

"Vi underviser dem i, hvad der sker i et lille ungt menneskes hjerne, som kan se voksen ud, men som slet ikke er det indeni. Den unge er ofte bange og har svært ved at sætte ord på det. Samtidig vil den unge bare gerne være ung og ikke ligge der og se medicinpåvirket ud og isoleret fra ungdomslivet. Så personalet får nogle hjælpemidler til, hvordan de bedst muligt taler og lytter til de unge," siger Charlotte Blix.

Læs mere: Unge diabetikere mister ofte grebet

De unge har særlige behov

Det er blandt andet på grund af den manglende viden blandt personalet, at de unge længe ikke har haft optimale forhold på sygehusene. Derfor efterlyser forskningssygeplejerske og leder af Ungdomsmedicinskgruppe på Børneafdelingen i Skejby, Vibeke Bregnballe, at de unge på linje med de ældre og børnene får deres eget medicinske speciale, ungdomsmedicin.

"Det er vigtigt, at vi får et større fokus på de unge, fordi de har nogle særlige behov, som sygeplejersker og læger bør kende til og kunne håndtere," siger hun og uddyber:

"Når man er ung, kan det være svært at have overskud og forståelse for, at man skal passe sin sygdom og tage nogle særlige hensyn på grund af helbredet. Hvis de unge for eksempel dropper deres medicin, fordi de tager på i vægt, kan det betyde, at sygdommen kommer ud af kontrol. Det kan få konsekvenser, som fortsætter helt ind i voksenlivet, og som forværrer sygdommen," siger hun.

Ind til videre findes der ingen forskning, som dokumenterer, at de unge får det bedre af, at personalet letter overgangen fra børne- til voksenafdelinger for de unge. Men til januar 2013 går Riget i gang med et forskningsprojekt, som skal se nærmere på netop denne problematik. De foreløbige erfaringer fra USA og England, hvor man har haft ungdomsmedicinske afdelinger de seneste 15-20 år, tyder på, at det hjælper.

 



Få de seneste artikler direkte i din indbakke